Das Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS), ein genetisch bedingter Immundefekt mit klinischer Manifestation im Kleinkindalter, wird voraussichtlich in näherer Zukunft erstmals versuchsweise durch eine somatische Gentherapie behandelt werden. Im vor- liegenden Beitrag werden die wichtigsten medizinisch-naturwissenschaftlichen Fakten dieses Krankheitsbildes sowie die bisherigen Erfahrungen mit somatischen Gentherapien bei anderen Immunmangelsyndromen ausführlich dargestellt. Sodann erfolgt eine ethische Analyse eines möglichen gentherapeutischen Eingriffs bei WAS-Patienten, bei der die spezifischen Aspekte des Wiskott-Aldrich-Syndroms – insbesondere die fast ausschließliche Betroffenheit von Kindern sowie die unterschiedlich aussichtsreiche Alter- nativoption einer (...) allogenen Knochenmarktransplantation–wesentliche Aspekte der Beurteilung sind. Im Ergebnis zeigt sich, dass ein gentherapeutischer Eingriff im vorliegenden Fall nicht im Rahmen einer Forschungsstudie, d.h. als Humanexperiment, gerechtfertigt werden kann, sondern allein als individueller Heilversuch. Gleichwohl las- sen die besonderen Risiken und die Innovativität eines solchen Eingriffs es notwendig erscheinen, diesen Heilversuch – anders als andere Heilbehandlungen mit bislang unerprobten Mitteln – in streng kontrollierter Form durchzuführen. Der neuartige Gedanke eines kontrollierten individuellen Heilversuchs zeichnet sich daher für den vorliegenden Fall, und womöglich auch für vergleichbare risikoreiche Behandlungsansätze namentlich im Bereich der Gentherapie, als geeignetes Instrument der Konzeption und Beurteilung ab. (shrink)

Die Behandlung von einwilligungsunfähigen psychisch kranken Menschen mit neuen Therapiemethoden ist insbesondere im Kontext des „individuellen Heilversuchs“, der als Anwendung wenig erprobter Therapieansätze im Rahmen von „ultima ratio“-Entscheidungen charakterisiert ist, mit ethischen Abwägungsproblemen verbunden. Diese bestehen aufgrund von Einschränkungen in der Handlungs- und Entscheidungsautonomie der betroffenen Patienten und, aufgrund eigen- oder fremdgefährdender Symptome der psychischen Krankheit selbst, insbesondere in der praktischen Umsetzung ethisch akzeptierter Modelle stellvertretender Entscheidung sowie in der Wahl des Bezugspunkts der Nutzen-Risiko-Analyse des intendierten Therapieverfahrens. Der Artikel untersucht (...) den ethischen Konflikt zwischen gerechtfertigter Hilfeleistung und Instrumentalisierungsrisiko psychisch kranker Menschen zu Fremdzwecken am historischen Beispiel der „Rindenexcisionen“ des Psychiaters Gottlieb Burckhardt (1836–1907). Als Lösungsmöglichkeit dieses ethischen Konflikts wird das „Konzept des kontrollierten individuellen Heilversuchs“ diskutiert. (shrink)

Die Behandlung von einwilligungsunfähigen psychisch kranken Menschen mit neuen Therapiemethoden ist insbesondere im Kontext des „individuellen Heilversuchs“, der als Anwendung wenig erprobter Therapieansätze im Rahmen von „ultima ratio“-Entscheidungen charakterisiert ist, mit ethischen Abwägungsproblemen verbunden. Diese bestehen aufgrund von Einschränkungen in der Handlungs- und Entscheidungsautonomie der betroffenen Patienten und, aufgrund eigen- oder fremdgefährdender Symptome der psychischen Krankheit selbst, insbesondere in der praktischen Umsetzung ethisch akzeptierter Modelle stellvertretender Entscheidung sowie in der Wahl des Bezugspunkts der Nutzen-Risiko-Analyse des intendierten Therapieverfahrens. Der Artikel untersucht (...) den ethischen Konflikt zwischen gerechtfertigter Hilfeleistung und Instrumentalisierungsrisiko psychisch kranker Menschen zu Fremdzwecken am historischen Beispiel der „Rindenexcisionen“ des Psychiaters Gottlieb Burckhardt (1836–1907). Als Lösungsmöglichkeit dieses ethischen Konflikts wird das „Konzept des kontrollierten individuellen Heilversuchs“ diskutiert. (shrink)

Die Behandlung von einwilligungsunfähigen psychisch kranken Menschen mit neuen Therapiemethoden ist insbesondere im Kontext des „individuellen Heilversuchs“, der als Anwendung wenig erprobter Therapieansätze im Rahmen von „ultima ratio“-Entscheidungen charakterisiert ist, mit ethischen Abwägungsproblemen verbunden. Diese bestehen aufgrund von Einschränkungen in der Handlungs- und Entscheidungsautonomie der betroffenen Patienten und, aufgrund eigen- oder fremdgefährdender Symptome der psychischen Krankheit selbst, insbesondere in der praktischen Umsetzung ethisch akzeptierter Modelle stellvertretender Entscheidung sowie in der Wahl des Bezugspunkts der Nutzen-Risiko-Analyse des intendierten Therapieverfahrens. Der Artikel untersucht (...) den ethischen Konflikt zwischen gerechtfertigter Hilfeleistung und Instrumentalisierungsrisiko psychisch kranker Menschen zu Fremdzwecken am historischen Beispiel der „Rindenexcisionen“ des Psychiaters Gottlieb Burckhardt (1836–1907). Als Lösungsmöglichkeit dieses ethischen Konflikts wird das „Konzept des kontrollierten individuellen Heilversuchs“ diskutiert. (shrink)

Movies tell stories. Thrilling are especially those situations, when people have to make ethical decisions. Issues of medical ethics crop up not only in hospital series, but often in genres where this subject is hardly to be supposed: comedies, westerns, love stories and gangster movies. Enacting these conflicts means offering a solution, and in doing so films refer to moral values and – at the same time – function as seismographs for the social relevance of bioethical topics. But it is (...) possible that ethical principles of good decision-making fall victims to the drama of the story. Analysis of the portrayed conflict is similar to a case discussion in bioethics and represents a helpful adjunct to the procurement of analytical and communicative competences. (shrink)

Definition of the problem: The differentiation between ”therapeutic” and ”non-therapeutic” research has found broad acceptance within clinical research, law and medical ethics and is part of national law and international declarations. However, this terminology is problematic on the medical (descriptive) as well as on the ethical (normative) level. Arguments: On theoretical grounds and with an example from clinical practice it is argued that e.g. the terms ”therapeutic research” and ”experimental treatment” are rather manipulative to the patient. Conclusion: In obtaining informed (...) consent from human subjects in medical research the individual risk-benefit-assessment should be pointed out clearly rather than arguing in the category of ”therapeutic” versus ”non-therapeutic” research. (shrink)