Dans les sociétés occidentales contemporaines, l’autonomie est devenue la valeur privilégiée entre toutes. Elle fonde la possibilité même de la pensée, et, de là, la dignité spécifique des êtres humains. Les personnes en perte d’autonomie, les aînés notamment, se retrouvent dès lors dans une position dévalorisée. Au-delà des enjeux éthiques soulevés par les questions d’inaptitude, acharnement ou abandon thérapeutiques et justice dans l’allocation des ressources, il importe de revenir à une préoccupation fondamentale : comment pouvons-nous préserver la dignité des aînés (...) en perte d’autonomie et promouvoir leur qualité de vie ? Une analyse des approches juridiques, médicales et sociales permettra d’identifier la conception anthropologique des aînés dans les sociétés occidentales développées, puis identifiera les enjeux et dilemmes éthiques qui en découlent pour, finalement, orienter la réflexion vers une perspective plus inclusive de l’être humain à chaque étape de son existence et en relations avec les autres. (shrink)

La présence d’un représentant du public dans les CER est obligatoire depuis 1998. Le rôle de celui-ci consiste à « aider à élargir les perspectives et les valeurs du CER afin de favoriser le dialogue et la transparence avec les groupes locaux ». Cette exigence inscrite dans la perspective d’une démocratie représentative soulève néanmoins de délicates questions tant au niveau de l’interprétation du concept de représentation que sur le plan de son application pratique dans le cadre des CER. Le représentant (...) du public parle-t-il en sage à la place des membres de la communauté ou bien est-il leur mandataire en les rendant présents dans le processus de décision? La réponse comporte d’importantes retombées pratiques : qui peut être représentant du public? Sur quelles compétences et légitimités repose ce rôle? Quel est le mode de nomination le plus apte à satisfaire les exigences énoncées? Quels liens doivent exister entre le représentant du public et la communauté qu’il représente? Ces questions permettent de jeter un regard sur la façon dont les CER et la pratique de l’éthique de la recherche s’insèrent dans la démarche démocratique. (shrink)

Clinical trials are required in order to develop new treatments and improve both patient life expectancy and quality of life. In this respect the last 10 years proved their efficiency. However clinical research shows one of the most difficult dilemmas from an ethical point of view. Patients included in clinical trials are submitted to known and unknown risks and hazards, but rarely benefit from the results. This is even more evident when clinical trials use children who are terminally ill. The (...) core consideration becomes how far should we go with research when considering the child best interest. (shrink)