ZusammenfassungAm 1. Februar 2010 ist das Gendiagnostikgesetz in Kraft getreten. Die Debatte um einige Regelungsbereiche, wie beispielsweise das Neugeborenenscreening, reißt nicht ab. Ein Aspekt des Gesetzes ist im Rahmen der Debatte um die Präimplantationsdiagnostik in Deutschland unter neuen Vorzeichen zu diskutieren: Das – international bislang einzigartige – Verbot der pränatalen Diagnostik so genannter spätmanifestierender Erkrankungen, die erst nach der Vollendung des 18. Lebensjahres ausbrechen. In diesem Beitrag möchten wir Hinweise zur differenzierten Diskussion dieser in § 15 GenDG bestimmten Verbotsnorm liefern. (...) Obgleich Argumente, insbesondere das Recht auf Nichtwissen des geborenen Kindes, für ein solches Verbot sprechen, kommen wir aufgrund der medizinischen Sachlage und nach einer Analyse der Pro- und Kontraargumente aus ethischer und rechtlicher Sicht zu dem Schluss, dass ein generelles Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im Sinne der Zielsetzung womöglich insuffizient ist sowie in der Begründung Inkonsistenzen zum bereits bestehenden Regelwerk aufweist, und lenken daher den Blick auf unter Umständen bessere Alternativen. (shrink)

ZusammenfassungDie Entwicklung von Substitutionstherapien für Enzymdefekte hat für betroffene Patienten zu einer grundlegend verbesserten Prognose und Lebensqualität geführt, allerdings zu extrem hohen Behandlungskosten. Bei solchen rezessiv erblichen Krankheiten besteht ein hohes Risiko dafür, dass auch weitere Geschwister eines betroffenen Kindes in gleicher Weise behandlungsbedürftig werden.Vor dem Hintergrund der Debatte um Ressourcenallokationen im Gesundheitswesen drohen anlagetragende Elternpaare bzw. Schwangere unter Druck zu geraten, angesichts der absehbar hohen Behandlungskosten auf weitere Kinder zu verzichten bzw. eine Schwangerschaft mit einem betroffenen Feten abzubrechen. Nach (...) geltendem Strafrecht und unter dem individualethischen Aspekt der reproduktiven Freiheit kommt eine solche „ökonomische Indikation“ zum Schwangerschaftsabbruch bislang nicht in Betracht, da sich die medizinische Indikation allein an der Zumutbarkeit der Fortsetzung der Schwangerschaft für die Mutter bemisst. Sozialer Druck sowie insbesondere mögliche A-priori Leistungsausschlüsse durch private Versicherer könnten aber künftig die Entscheidungsautonomie von Eltern von Kindern mit behandelbaren Erbleiden untergraben. (shrink)

Definition of the problem: The development of molecular genetics has provided tools not only for the diagnosis of genetic diseases and disease dispositions in affected individuals, but also for the detection of healthy carriers of recessive hereditary traits. The resulting, ethically controversial option of genetic population screening used to be restricted to a small number of rather rare diseases by methodological limitations which are now about to be overcome.

ZusammenfassungDie Entwicklung von Substitutionstherapien für Enzymdefekte hat für betroffene Patienten zu einer grundlegend verbesserten Prognose und Lebensqualität geführt, allerdings zu extrem hohen Behandlungskosten. Bei solchen rezessiv erblichen Krankheiten besteht ein hohes Risiko dafür, dass auch weitere Geschwister eines betroffenen Kindes in gleicher Weise behandlungsbedürftig werden.Vor dem Hintergrund der Debatte um Ressourcenallokationen im Gesundheitswesen drohen anlagetragende Elternpaare bzw. Schwangere unter Druck zu geraten, angesichts der absehbar hohen Behandlungskosten auf weitere Kinder zu verzichten bzw. eine Schwangerschaft mit einem betroffenen Feten abzubrechen. Nach (...) geltendem Strafrecht und unter dem individualethischen Aspekt der reproduktiven Freiheit kommt eine solche „ökonomische Indikation“ zum Schwangerschaftsabbruch bislang nicht in Betracht, da sich die medizinische Indikation allein an der Zumutbarkeit der Fortsetzung der Schwangerschaft für die Mutter bemisst. Sozialer Druck sowie insbesondere mögliche A-priori Leistungsausschlüsse durch private Versicherer könnten aber künftig die Entscheidungsautonomie von Eltern von Kindern mit behandelbaren Erbleiden untergraben. (shrink)