Biobanks, collecting human specimen, medical records, and lifestyle-related data, face the challenge of having contradictory missions: on the one hand serving the collective welfare through easy access for medical research, on the other hand adhering to restrictive privacy expectations of people in order to maintain their willingness to participate in such research. In this article, ethical frameworks stressing the societal value of low-privacy expectations in order to secure biomedical research are discussed. It will turn out that neither utilitarian nor communitarian (...) or classical libertarian ethics frameworks will help to serve both goals. Instead, John Rawls’ differentiation of the “right” and the “good” is presented in order to illustrate the possibility of “serving two masters”: individual interests of privacy, and societal interests of scientific progress and intergenerational justice. In order to illustrate this counterbalancing concept with an example, the five-pillar concept of the German Ethics Council will be briefly discussed. (shrink)

In den Publikationen der Synthetischen Biologie und in Darstellungen dieser neuen Biotechnologie finden sich häufig Begriffe des Herstellens, Konstruierens, Erschaffens und Kreierens. Im folgenden Beitrag wird dieses Begriffsfeld auf der Basis von technikphilosophischen und kunsttheoretischen Ansätzen systematisiert. Es wird erstens untersucht, inwiefern sich die verschiedenen Forschungsrichtungen in der Synthetischen Biologie mit diesem Begriffsinstrumentarium angemessen beschreiben lassen; zweitens wird analysiert, welche ethischen Fragestellungen mit den unterschiedlichen Begriffen des Herstellens und Erschaffens im Fall der Synthetischen Biologie verbunden sind.

ZusammenfassungNeben grundsätzlichen konzeptionellen Fragen der sog. Individualisierten Medizin (IM), prägen ethische Bedenken und Fragen die aktuellen Debatten um die IM. Allerdings ist bislang noch nicht geklärt, in welchem methodischen Rahmen diese Fragen verortet werden können. Für die Entwicklung eines solchen Rahmens wird das Modell der First- und Second-Wave-Bioethics diskutiert und an zwei konkreten Herausforderungen – 1) dem Verhältnis der IM zur evidenz-basierten Medizin und 2) am Konzept der genetischen Risikoperson – aufgezeigt. Eine solche Kontextualisierung der IM-Debatte legt den Grundstein für (...) eine adäquate Erfassung und Bearbeitung sozialethischer Fragen (z. B. im Hinblick auf das Problem der Eigenverantwortung). (shrink)

ZusammenfassungNeben grundsätzlichen konzeptionellen Fragen der sog. Individualisierten Medizin, prägen ethische Bedenken und Fragen die aktuellen Debatten um die IM. Allerdings ist bislang noch nicht geklärt, in welchem methodischen Rahmen diese Fragen verortet werden können. Für die Entwicklung eines solchen Rahmens wird das Modell der First- und Second-Wave-Bioethics diskutiert und an zwei konkreten Herausforderungen – 1) dem Verhältnis der IM zur evidenz-basierten Medizin und 2) am Konzept der genetischen Risikoperson – aufgezeigt. Eine solche Kontextualisierung der IM-Debatte legt den Grundstein für eine (...) adäquate Erfassung und Bearbeitung sozialethischer Fragen. (shrink)

Name der Zeitschrift: Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik Jahrgang: 18 Heft: 1 Seiten: 173-198.