Advances in neonatology have led to improved survival for periviable infants. Immaturity still carries a high risk of short- and long-term harms, and uncertainty turns provision of life support int...

Great hope has been placed on biobank research as a strategy to improve diagnostics, therapeutics and prevention. It seems to be a common opinion that these goals cannot be reached without the participation of commercial actors. However, commercial use of biobanks is considered morally problematic and the commercialisation of human biological materials is regulated internationally by policy documents, conventions and laws. For instance, the Council of Europe recommends that: “Biological materials should not, as such, give rise to financial gain”. Similarly, (...) Norwegian legislation reads: “Commercial exploitation of research participants, human biological material and personal health data in general is prohibited”. Both articles represent kinds of common moral intuitions. A problem, however, is that legislative documents are too vague and provide room for ample speculation. Through the use of focus group interviews with Norwegian biobank donors, we have tried to identify lay intuitions and morals regarding the commercial use of biobanks. Our findings indicate that the act of donation and the subsequent uses of the samples belong to two different spheres. While concerns around dignity and commodification were present in the first, injustice and unfairness were our informants’ major moral concerns in the latter. Although some opposition towards commercial actors was voiced, these intuitions show that it is possible to render commercial use of biobanks ethically acceptable based on frameworks and regulations which hinder commodification of the human body and promote communal benefit sharing. (shrink)

Volume 19, Issue 5, May 2019, Page 31-33.

The unknown nature of tomorrow’s research makes informed consent in biobank research a challenge. Whether the consent given by biobank participants is ‘broad’ or ‘narrow’, the ever present question remains the same: are new activities covered by the original consent? In this article, we focus on the meaning of, and the relation between, broad consent and re-consent in biobank research. We argue that broad consent should be understood as consenting to a framework—a framework which covers aims, core conditions for acceptable (...) use, governance and how these affect participants. Changes that alter the framework in a fundamental way call for re-consent. Three biobank cases of current international interest are used to debate when re-consent is an ethical necessity: whole-genome sequencing, data sharing and commercial utilization. These reflections give us a more nuanced view on what consent is for. We claim that the introduction of broad consents in biobank research has not represented a betrayal of individual participant interests, as some critics have asserted. Broad consents combined with the possible use of re-consent are in certain settings not inferior, but rather ethically superior to narrow consents. In population-based research biobanks, they allow for a reconciliation between individual interest and public matters in society at large. (shrink)

An increasing number of European research projects return, or plan to return, individual genomic research results (IRR) to participants. While data access is a data subject’s right under the General Data Protection Regulation (GDPR), and many legal and ethical guidelines allow or require participants to receive personal data generated in research, the practice of returning results is not straightforward and raises several practical and ethical issues. Existing guidelines focusing on return of IRR are mostly project-specific, only discuss which results to (...) return, or were developed outside Europe. To address this gap, we analysed existing normative documents identified online using inductive content analysis. We used this analysis to develop a checklist of steps to assist European researchers considering whether to return IRR to participants. We then sought feedback on the checklist from an interdisciplinary panel of European experts (clinicians, clinical researchers, population-based researchers, biobank managers, ethicists, lawyers and policy makers) to refine the checklist. The checklist outlines seven major components researchers should consider when determining whether, and how, to return results to adult research participants: 1) Decide which results to return; 2) Develop a plan for return of results; 3) Obtain participant informed consent; 4) Collect and analyse data; 5) Confirm results; 6) Disclose research results; 7) Follow-up and monitor. Our checklist provides a clear outline of the steps European researchers can follow to develop ethical and sustainable result return pathways within their own research projects. Further legal analysis is required to ensure this checklist complies with relevant domestic laws. (shrink)

Det er muligens ikke lenger et spørsmål om, men når mennesker med Downs syndrom ikke lenger finnes blant oss. Moderne medisinsk teknologi brukt i masseundersøkelser av gravide, tilsier at det nesten ikke behøver å bli født mennesker med Downs syndrom i fremtiden. I den politiske debatten i flere av de nordiske landene er dette kontroversielt. Det handler om et samfunn der det er plass til alle, hevdes det. På samme tid tas moderne genteknologi i bruk for bl.a. å forhindre at (...) mennesker disponert for Huntingtons sykdom eller arvelig brystkreft blir født. Om noen generasjoner kan slike sykdommer være utryddet. Dette påkaller imidlertid ikke henvisninger til «sortering» og «seleksjon». I denne artikkelen undersøkes de viktigste forutsetningene for hvorfor fosterdiagnostikk på noen indikasjoner vekker etisk debatt, mens det ikke skjer i andre tilfeller. Det argumenteres for at den medisinske forståelsen av alvorlighetsgrad ved en sykdom/funksjonshemming ikke gir oss nøkkelen til å forstå den etiske bekymringen rundt seleksjon. Identitets- og anerkjennelsesproblematikk, hevdes det, er kjernen i kontroversene rundt fosterdiagnostikk i Norden. Derfor står det noe vesentlig på spill i fosterdiagnostikkdebatten. Men bare for noen grupper. (shrink)

The welfare of the child is the prevailing principle and concern regarding access to assisted reproduction in Western countries today, and there is a wish to avoid harm to future children. New research fields have developed in order to provide scientific evidence on the welfare of children living with different “types” of parents. Assisted reproductive technologies (ART) seems to be heading in a responsible direction where the care and concern for future children is vital. However, the claim of this article (...) is that the principle of the welfare of the child confuses the ethical framing of ART. Several philosophers in the past have argued that potential people must be regarded as outside the moral domain, and therefore cannot be harmed or benefitted. This message has not reached the policymakers, probably because the welfare of the child principle seems to fit so elegantly with common sense. In this article a different ethical framing of ART is proposed. The author argues that “futile care” and not “the welfare of the child” should be the guiding principle for eventually rejecting access to ART. The desired goal of ART treatment should be understood to be the production of functional families. Assisted reproduction is primarily about us, actual people in an actual society, and how potential children may affect us. (shrink)

Norway’s liberal abortion law allows for abortion on social indications, yet access to screening for fetal abnormalities is restricted. Norwegian regulation of, and public discourse about prenatal screening and diagnosis has been exceptional. In this study, we wanted to investigate whether the exceptional regulation is mirrored in public attitudes. An electronic questionnaire with 11 propositions about prenatal screening and diagnosis was completed by 1617 Norwegian adults (response rate 8.5%). A majority of respondents supports increased access to prenatal screening with ultrasound (...) (60%) and/or full genome sequencing of fetal DNA (55%) available for all pregnant women. Significant minorities indicate, however, that a public offer of prenatal screening for all pregnant women would signal that people with Down syndrome are unwanted (46%) or could be criticized for contributing to a ‘sorting society’ (48%). Results indicate deeper ambivalences and a cultural sensitivity to the ethical challenges of prenatal screening and subsequent abortions. The specific diagnosis of Down syndrome and the fear of becoming a ‘sorting society’ which sorts human life due to diagnoses, appear to play prominent roles in citizen deliberations. The low response rate means that a non-response bias cannot be excluded, yet reasons why results are still likely to be of value are discussed. (shrink)

Rosamond Rhodes and John Harris have both recently argued that we all have a general moral duty to participate in medical research. However, neither Rhodes' nor Harris' arguments in support of this obligation stand up to scrutiny, and severe and convincing criticism has been levelled against their case. Still, to refute their arguments is not to refute the conclusion. There seems to be some truth in the view that when people are asked to take part in medical research, their choice (...) is not completely morally neutral. In this article, we argue that the proper question to ask is when, rather than if, a certain moral duty to volunteer for medical research can be appealed to. To answer this question, we need a denser description of relevant research projects and their context rather than just describing medical research in general. Drawing on our study of participants in the Norwegian HUNT biobank, we use the normative implications of the Norwegian concept «dugnad» as an analogy to discuss the requirement of providing neutral information to potential biobank participants in order to promote their free and informed decision as to whether or not to take part. We suggest that normative recruitment is not just a question of principles and ethics. It is also a question of research design and the creation of the common good in the community where the research takes place. (shrink)

A rapidly growing proportion of health research uses ‘secondary data’: data used for purposes other than those for which it was originally collected. Do researchers using secondary data have an obligation to disclose individual research findings to participants? While the importance of this question has been duly recognised in the context of primary research, it remains largely unexamined in the context of research using secondary data. In this paper, we critically examine the arguments for a moral obligation to disclose individual (...) research findings in the context of primary research, to determine if they can be applied to secondary research. We conclude that they cannot. We then propose that the nature of the relationship between researchers and participants is what gives rise to particular moral obligations, including the obligation to disclose individual results. We argue that the relationship between researchers and participants in secondary research does not generate an obligation to disclose. However, we also argue that the biobanks or data archives which collect and provide access to secondary data may have such an obligation, depending on the nature of the relationship they establish with participants. (shrink)

Den dominerende oppfatningen i den politiske og moralfilosofiske tenkningen de siste tiår har vært at religion ikke bør spille noen avgjørende politisk rolle i det moderne sekulariserte demokrati. Religion tilhører privatsfæren, og politiske avgjørelser må fattes på et felles grunnlag, uavhengig av livssyn. De mest sentrale tenkerne i vår tids politiske filosofi, John Rawls og Jürgen Habermas, har begge i tidlige arbeider gitt uttrykk for at dette er en oppfatning som vil få en allmenn, global tilslutning, for de ser modernisering (...) og sekularisering som to sider av samme sak. Det er nærmest to uunngåelige fenomen ettersom globalisering og modernisering vil føre til svekkelse av tradisjonelle kulturer og utbredelse av individualisme og demokratiske idealer. Bakgrunnen for dette temanummeret er at en rekke erfaringer fra de siste tiår har ledet til en gjenåpning av spørsmålet om religionens plass i sekulariserte samfunn. (shrink)

Velkommen til Etikk i praksis – Nordic Journal of Applied Ethics. Gjennom dette tidsskriftet ønsker vi å bidra til bedre kontakt mellom forskere innenfor anvendt etikk i Norden. Det finnes et økende antall forskere som arbeider med anvendte etiske problemstillinger, og anvendt etikk har blitt et tverrfaglig forskningsfelt i alle nordiske land. Etikk i praksis har som mål å gjøre den anvendte etikken i Norden sterkere og synligere.

Mat er så mangt, som David Kaplan påpeker i innledningen til The Philosophy of Food, blant annet næring, natur, kultur, et sosialt gode, åndelighet, begjærsgjenstand og estetisk objekt. Ikke minst er det et politisk tema på så mange måter. Derfor inviterte vi til et temanummer om matens etikk, for det er lite som berører våre liv så sterkt og fundamentalt som mat. Det er et område som til alle tider har hatt tydelige etiske regler, både hva man kan og ikke (...) kan spise, men også hvordan man skal behandle mat. I Første Mosebok står det: «Med svette i ansiktet skal du spise ditt brød». Vi gjør oss fortjent til å spise gjennom vårt arbeid. Til det er det også knyttet sterke tradisjoner rundt det å dele mat, takke for den, behandle den med respekt og ikke la noe gå til spille. Dette er tradisjoner som står stadig svakere ettersom vår kontakt med opphavet til mat i jordbruk, jakt og fiske blir svekket. Vi står ikke lenger i et direkte og intimt forhold til maten i vår del av verden, og det får betydning for matens etikk. (shrink)

Moderne samfunn synes mer sårbare enn vi synes å like og ta inn over oss. Flere tenkere som Ulrich Beck og Anthony Giddens har påpekt sammenhengen mellom teknologi, kompleksitet og risiko som et særtrekk ved det moderne samfunnet. De teknologier som bidrar til vår velstand og trygghet, er samtidig opphav til nye former for risiko. Vi utsettes dermed for risikoformer som er skapt av en utvikling vi alle har medansvar for, og som ingen enkeltpersoner eller grupper alene kan bære ansvaret (...) for. Det førmoderne livet var farefullt, og samfunnet ble utsatt for alvorlige kriser, men det var en type krise man i mindre grad kunne kalle menneskeskapt og som vi derfor ikke behøvde å laste oss selv og andre for. Noen av de mest alvorlige av vår tids kriser, derimot, er knyttet til våre egne, kollektive handlinger, og det stiller oss overfor spesifikt moderne etiske og politiske utfordringer. (shrink)

Da dette tidsskriftet ble etablert for seks år siden, var det ut fra tanken om at det finnes noen felles problemstillinger innen etikk og politikk som får en spesiell karakter i nordiske land. Den velferdsmodellen vi har utviklet innenfor rammene av et deltakende demokrati, gir vilkår for debatten som vi ikke deler fullt ut med de fleste andre demokrati i verden. Mange av de artiklene vi har trykket i disse årene, har vist betydningen av denne nordiske konteksten. Det gjelder også (...) noen av bidragene i dette nummeret. (shrink)

Dette nummeret av Etikk i praksis fokuserer på et av de største, om ikke det største, satsningsområdet vi har sett innenfor forskningsverdenen. Det handler om nanoteknologi, et felt som forventes å få betydelige positive samfunnsmessige konsekvenser i form av industriutvikling og forbedrede produkter for befolkningen. Nanoteknologien er et omfattende og uoversiktlig fagfelt, der det viktigste felles kjennetegnet er at en opererer med strukturer som er 100 nanometer eller mindre. Materialer i denne størrelsesorden har endrete egenskaper som innebærer en rekke nye (...) anvendelsesmuligheter innen medisin, elektronikk, fysikk og energiproduksjon. Artiklene i temadelen omhandler utfordringer og muligheter for utvikling av en etikk-komponent innenfor dette satsningsområdet. Når vi ser på hvor tidlig vi er i utvikling av nanoetikk som fagfelt, kan man spørre om det er for tidlig å ha et temanummer i et nordisk tidsskrift. Tross alt trenger en tid for å kunne si noe forskningsmessig interessant om et fagområde. Samtidig er det første internasjonale tidsskriftet for nanoetikk over ett år gammelt, og de nordiske land er generelt langt framme i teknologiutvikling, så det skulle være god grunn til å presentere feltet. I tillegg er de senere års studier av teknologiutvikling som en etisk og samfunnsmessig størrelse i økende grad opptatt av å være i forkant av utviklingen, og da er det rimelig å formidle tidlige resultat av denne oppstrømsforskningen. (shrink)

Idrettens etiske spørsmål oppleves særdeles engasjerende for svært mange mennesker. Enten man er topp- eller breddeidrettsutøver, TV-titter, foreldre til idrettsaktive barn eller man har en idrettsbarndom bak seg – hvilket til sammen utgjør en stor del av befolkningen – så oppleves idrettens etiske utfordringer så å si på kroppen. Juks og urettferdighet i idretten setter følelsene i kok.

We describe our clinical experience in treating patients with Tourette syndrome and other tic disorders using infra-low frequency neurofeedback, often in conjunction with cognitive behavior therapy. Following a narrative description of our approach, we present outcome data for 100 successive cases. Many of the children and adolescents that we have treated since 2005 did not derive sufficient benefit from standard treatment for Tourette syndrome and other tic disorders. In our clinical experience, based on extensive before- and after- testing and symptom (...) tracking, this patient group derived significant additive benefit from complementary neurofeedback treatment. The majority of trainees attained a higher level of functioning and were able to live up to their potential in a way they were not able to prior to neurofeedback treatment. (shrink)

Dette nummeret av Etikk i praksis er i utgangspunktet ikke et temanummer. Profesjonsetiske utfordringer synes likevel å utgjøre et gjennomgangstema i de fleste av artiklene som utgis i dette nummeret. Det er en påminnelse om at en aldri blir ferdig med etiske problemstillinger innenfor et fagfelt, siden fagfeltene og profesjonelle oppgaver samt forventninger til profesjonen forandres hele tiden.

I dette nummeret av Etikk i praksis ønsker vi å fokusere på et betent problemområde, nemlig etikken rundt teknologisk fravalg og tilvalg av fremtidige syke og funksjonshemmede barn. Det handler om abort, medisinsk teknologi og valg av barn. Det kan synes som om vi står overfor nye muligheter for fravalg og tilvalg som ikke bare setter en ny debatt, men som samtidig krever en tilbakevending og nyåpning av tidligere gjennomdiskuterte spørsmål og tema. Debattene rundt «valg av barn» berører dype, eksistensielle (...) dimensjoner ved menneskelivet. I tillegg berører det store samfunnsmessige temaer som inklusjon og menneskeverd, selvbestemmelse, abort, eugenikk og samfunnets forståelse av funksjonshemming. (shrink)