Ethik in der Medizin 31 (2):131-141 (2019)

Abstract
ZusammenfassungSeltene Erkrankungen stellen in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung für unser Gesundheitssystem dar. Am deutlichsten wird dies in der Frage, wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine gute Versorgung und der Zugang zu Forschung vor dem Hintergrund der niedrigen Prävalenz der meisten seltenen Erkrankungen ermöglicht werden kann. Auch auf der Ebene der Arzt-Patient-Beziehung weist der Umgang mit Menschen mit einer seltenen Erkrankung Besonderheiten auf, die es vor allem beim Shared Decision Making zu berücksichtigen gilt. An zwei aktuellen Beispielen, der Uterustransplantation und der Gentherapie, soll analysiert werden, inwiefern die Informiertheit des Patienten und die therapeutische Unsicherheit eine Rolle beim Shared Decision Making bei seltenen Erkrankungen spielen. Abschließend wird gezeigt, warum Shared Decision Making trotz einer oft unzureichenden Umsetzung in der Praxis eine gute Orientierung für die Gestaltung der Arzt-Patient-Beziehung im Kontext von seltenen Erkrankungen bietet.
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DOI 10.1007/s00481-019-00522-9
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