BackgroundElectronic patient record (EPR) technology is a key enabler for improvements to healthcare service and management. To ensure these improvements and the means to achieve them are socially and ethically desirable, careful consideration of the ethical implications of EPRs is indicated. The purpose of this scoping review was to map the literature related to the ethics of EPR technology. The literature review was conducted to catalogue the prevalent ethical terms, to describe the associated ethical challenges and opportunities, and to identify (...) the actors involved. By doing so, it aimed to support the future development of ethics guidance in the EPR domain.MethodsTo identify journal articles debating the ethics of EPRs, Scopus, Web of Science, and PubMed academic databases were queried and yielded 123 eligible articles. The following inclusion criteria were applied: articles need to be in the English language; present normative arguments and not solely empirical research; include an abstract for software analysis; and discuss EPR technology.ResultsThe medical specialty, type of information captured and stored in EPRs, their use and functionality varied widely across the included articles. Ethical terms extracted were categorised into clusters ‘privacy’, ‘autonomy’, ‘risk/benefit’, ‘human relationships’, and ‘responsibility’. The literature shows that EPR-related ethical concerns can have both positive and negative implications, and that a wide variety of actors with rights and/or responsibilities regarding the safe and ethical adoption of the technology are involved.ConclusionsWhile there is considerable consensus in the literature regarding EPR-related ethical principles, some of the associated challenges and opportunities remain underdiscussed. For example, much of the debate is presented in a manner more in keeping with a traditional model of healthcare and fails to take account of the multidimensional ensemble of factors at play in the EPR era and the consequent need to redefine/modify ethical norms to align with a digitally-enabled health service. Similarly, the academic discussion focuses predominantly on bioethical values. However, approaches from digital ethics may also be helpful to identify and deliberate about current and emerging EPR-related ethical concerns. (shrink)

ZusammenfassungIn einem Modellprojekt soll durch die Einführung einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden, elektronischen Patientenakte nicht nur die Behandlungskontinuität verbessert, sondern auch das Recht auf informationelle Selbstbestimmung dahingehend realisiert werden, dass jeder Patient zum Administrator einer Datencloud gemacht wird, die alle seine Gesundheitsdaten enthält. Eine systematische Literaturrecherche zum Thema „elektronische Patientenakten “ soll mögliche ethische Herausforderungen in Verbindung mit der oben genannten PEPA antizipieren. Von initial 2487 Publikationen wurden 51 Publikationen ausgewertet: 30 empirische Studien, 10 medizinethische Analysen und 11 Meinungspapiere. In den empirischen (...) Studien wurden als erste Effekte einer EPA vor allem eine vollständigere medizinische Aktenlage beschrieben. Mit der Einsichtsmöglichkeit für den Patienten in die EPA konnten zusätzlich ein besseres Krankheitsverständnis und damit erhöhte Compliance des Patienten nachgewiesen werden. Eine Verbesserung der Behandlungsqualität wurde auf die Fehlervermeidung durch Patienteneinsicht, effektivere Nutzung der Arzt-Patienten-Besuche und das verbesserte Verständnis für das Therapiekonzept zurückgeführt. Ebenfalls wurde in den Studien eine Stärkung des Vertrauensverhältnisses von Arzt und Patient beschrieben. Bedenken gab es im Vorfeld vieler Studien hinsichtlich des Datenschutzes, eines möglichen Verlustes der persönlichen Arzt-Patienten-Beziehung und einer potentiellen Überforderung des Patienten. In der Beurteilung der EPA spielte die Abwägung zwischen ärztlicher Fürsorge und Patientenautonomie eine große Rolle. Die von medizinethischer Seite geäußerten Bedenken bezüglich eines Vertrauensverlustes oder einer Störung des Arzt-Patienten-Verhältnisses konnten in den empirischen Studien nicht bestätigt werden. Die befürchteten Risiken im Datenschutz wurden von den Betroffenen zugunsten des potentiellen Nutzens einer EPA abgewogen. Unter Wahrung des Datenschutzes hat daher die PEPA das Potential, durch die Mitbeteiligung des Patienten das Arzt-Patienten-Verhältnis positiv zu beeinflussen. Die spezifischen ethischen Herausforderungen, die mit der Co-Verwaltung der PEPA einhergehen, werden im Modellprojekt untersucht. (shrink)