Threats to the self and personhood of people with ADRD include the disturbing images of Alzheimer’s disease as the death before death, culturally based assumption that status as a full human being is dependent upon cognition and memory, and a decrease in personal possessions with a move to a 24-h care setting. This paper presents the findings of an ethnographic study of self and personhood in Alzheimer’s disease in an American long-term care facility. It argues that the lifeworld in which (...) the self and personhood of individuals with ADRD is actualized is mediated and negotiated through engagement with everyday objects. Using a framework that integrates Material Engagement Theory with Bourdieu’s Practice Theory, it is argued that the study of the material engagement of individuals with ADRD can lead to a better understanding of the lives of individuals with ADRD by focusing on the material and non-discursive aspects of objects. Findings contribute to the understanding of current practice issues in dementia care while shifting the focus away from exclusively biomedical understanding. Paradoxically, people with ADRD, due to their cognitive impairment, may provide us with a more fundamental way to understand the importance of objects in the lives of humans in general. (shrink)

Background:Dignity experience in the daily lives of people living with dementia is influenced by their relational interactions with others. However, literature reviews show that knowledge concerning crucial interactional qualities, preserving their sense of dignity, is limited.Aim:The aim of this study was to explore and describe crucial qualities of relational interactions preserving dignity experience among people with dementia, while interacting with family, social network, and healthcare professionals.Methodology:The study was founded upon Gadamer’s philosophical hermeneutics, and an exploratory design employing qualitative research interviews (...) was conducted.Participants and research context:A total of 11 individuals diagnosed with mild to moderate dementia, living in their own homes, were recruited from two Hospital Memory Clinics in Norway.Ethical considerations:In recruiting persons with dementia as study participants, sensitivity toward their life history, autonomy, integrity, relationships, and dignity is essential. These standards, and the ethical principles of moral sensitivity to their vulnerability, doing no harm, showing justice, and respecting their personal utility, guided our research.Results:Three main interactional qualities preserving the participants’ dignity experience were found: Experiencing love and confirmation; experiencing social inclusion and fellowship; experiencing humane warmth and understanding within a caring culture, while being met as an equal human being. A total of 10 sub-qualities were identified within these 3 main qualities.Discussion and final considerations:Dignity experience among the participants was preserved when certain interactional qualities were present in their interactions with family, social network, and healthcare professionals. While supporting some of the findings of previous studies, this study adds new knowledge on the subject. Knowledge of relational interactions toward preserving dignity experience should be a fundamental part of future dementia care practice. Based on the results of this study, an empirical–theoretical model was developed for this purpose. (shrink)

Background:Advance care planning gives patients and their family members the possibility to consider and make decisions regarding future care and medical procedures.Aim:To explore the view of people in the early stage of dementia on planning for future care.Research design:The study is a qualitative interview study with a semistructured interview guide. The data were analyzed according to the Qualitative Analysis Guide of Leuven.Participants and research context:Dementia nurses assisted in the recruiting of people with dementia for participation in the study. Study information (...) was mailed to 95 people with early stage dementia. Ten people with dementia and eight caregiver spouses participated in the study.Ethical considerations:People with dementia belong to a vulnerable patient group, and care was taken in the areas of informed consent and accessible information.Findings:The views of people with dementia are characterized by a complex storyline involving tensions and movement within the themes of wants, beliefs, and levels of insight. Participants wanted to think about the future but also wanted to live in the here and now.Discussion:High demands are placed on the advance care planning process for people with dementia and their family caregivers. A dignity-enhancing approach in dementia care emphasizes the dignity of and respect for this vulnerable and care-dependent patient group.Conclusion:The process of advance care planning in dementia care needs to go beyond person-centered care to a relationship-centered process. The illness trajectory and the impact on autonomy need to be taken into consideration. (shrink)

Background: Informed consent is a legal as well as ethical prerequisite in clinical research. For dementia research, informed consent can be a problem if subjects with dementia, whose capacity for understanding and thus also decision making might be limited, are to be exam- ined. This might result in exclusion of dementia patients from research, as capacity for understanding and decision making are often equated with the ability for rational decision making. However, this valuation has been criticized at times for attaching (...) too much impor- tance to the cognitive aspect of decision making. -/- Methods: This qualitative study investigates the actual consent procedure of a clini- cal research study in Germany with regard to dementia patients’ subjective and objective understanding of informed consent information. Research participants were ten dementia patients, who volunteered in two clinical research studies, as well as their caregivers. Data were collected by use of semi-structured interviews. -/- Results: It was determined that the patients’ comprehension of informed consent infor- mation was rather limited. However, a number of patients were quite aware of this. In con- trast, all caregivers claimed to have fully understood the provided information, while their objective comprehension was also incomplete. Several participants indicated that they did not attach much importance to the information given in the consent procedure and that their consent did not primarily depend on this information. Rather, participation in the research study for them seemed to be more of a problem-focused coping strategy for dealing with their diagnosis of dementia. -/- Conclusion: For research ethics these results raise the question whether the currently prevailing emphasis on the cognitive aspect of autonomous decision making, i.e., compre- hension, may be too one-sided, and to what extent the “volitional” aspect in giving consent should be given greater consideration. (shrink)

ZusammenfassungDas juristische Konzept der Einwilligung nach Aufklärung ist im Respekt vor dem Selbstbestimmungsrecht begründet. Es entwickelte sich seit Ende des 19. Jahrhunderts, gewann mit der rapiden Ausweitung der klinischen Forschung seit Mitte des 20. Jahrhunderts mittels der Deklaration von Helsinki und seit 1972 in den USA als Konzept des informed consent erhebliche Bedeutung in der klinischen Forschung, nachfolgend auch in der klinischen Praxis. Die psychiatrische Forschung stieß bald auf das grundlegende ethische Problem, dass psychische Krankheiten die Einwilligungsfähigkeit und damit die (...) Voraussetzung jeder Forschungsteilnahme beeinträchtigen oder gar zerstören können. Versuche der Lösung dieses ethischen und juristischen Problems in den letzten 30 Jahren – von frühen, durch das Konzept angestoßenen Fragen über die Entwicklung von Verfahren zur Feststellung der Einwilligungsfähigkeit bis zu aktuellen Vorschlägen für Forschungs- bzw. Probandenverfügungen und Forschungsvollmachten – werden im Kontext ihrer gesellschaftlichen Resonanz wie auch der eigenen Erfahrung skizziert. Die Übersicht soll die zunehmende Differenzierung des Konzepts verdeutlichen; sie folgt der Auseinandersetzung mit Problemen, die sich aus der Umsetzung und Wirksamkeit des Konzepts in der Forschungspraxis ergaben, um das Selbstbestimmungsrecht der Probanden zu bewahren. Als Schlussfolgerung ergibt sich 1. Das juristische Konzept der Einwilligung nach Aufklärung wurde erst durch die Entwicklung klinischer Kriterien zur Erfassung der Einwilligungsfähigkeit praktikabel; im Forschungskontext ist die Feststellung der Einwilligungsfähigkeit unverzichtbar, da von ihr die Gültigkeit der Einwilligung abhängt. 2. Zu erkennen ist ein langsamer Wandel von der Erfüllung einer juristisch begründeten Pflicht des forschenden Psychiaters, den potentiellen Forschungsteilnehmer nach Aufklärung um seine Einwilligung zu bitten, hin zu einer stärkeren Patientenorientierung; sie anerkennt das Selbstbestimmungsrecht und bemüht sich, im Prozess der Aufklärung die Fähigkeit des Patienten zu optimieren, sich zu einer Forschungsteilnahme selbstbestimmt entscheiden zu können. Dabei wird die Einwilligungsfähigkeit anhand klinischer Kriterien bestimmbar. 3. Es wird bezweifelt, dass die jüngsten legislativen Bemühungen geeignet sind, die Selbstbestimmung bei Forschung ohne potentiellen individuellen Nutzen mit nicht-einwilligungsfähigen Probanden zu sichern; denn es ist fraglich, ob die vorverlegte, dann aber prinzipiell nur unspezifisch mögliche Aufklärung und die auf einen später spezifisch aufgeklärten Vertreter verlagerte Entscheidung praktisch ausreichend realisiert werden können; ethisch enthält diese kontroverse Einschränkung der Selbstbestimmung zumindest das Risiko, das Verhältnis zwischen Individualwohl und Gemeinwohl zu Ungunsten des Individuums zu verschieben. Dadurch wäre dann auch das mit der Respektierung des Selbstbestimmungsrechtes begründete Konzept der Einwilligung nach Aufklärung infrage gestellt. (shrink)

ZusammenfassungDas juristische Konzept der Einwilligung nach Aufklärung ist im Respekt vor dem Selbstbestimmungsrecht begründet. Es entwickelte sich seit Ende des 19. Jahrhunderts, gewann mit der rapiden Ausweitung der klinischen Forschung seit Mitte des 20. Jahrhunderts mittels der Deklaration von Helsinki und seit 1972 in den USA als Konzept des informed consent erhebliche Bedeutung in der klinischen Forschung, nachfolgend auch in der klinischen Praxis. Die psychiatrische Forschung stieß bald auf das grundlegende ethische Problem, dass psychische Krankheiten die Einwilligungsfähigkeit und damit die (...) Voraussetzung jeder Forschungsteilnahme beeinträchtigen oder gar zerstören können. Versuche der Lösung dieses ethischen und juristischen Problems in den letzten 30 Jahren – von frühen, durch das Konzept angestoßenen Fragen über die Entwicklung von Verfahren zur Feststellung der Einwilligungsfähigkeit bis zu aktuellen Vorschlägen für Forschungs- bzw. Probandenverfügungen und Forschungsvollmachten – werden im Kontext ihrer gesellschaftlichen Resonanz wie auch der eigenen Erfahrung skizziert. Die Übersicht soll die zunehmende Differenzierung des Konzepts verdeutlichen; sie folgt der Auseinandersetzung mit Problemen, die sich aus der Umsetzung und Wirksamkeit des Konzepts in der Forschungspraxis ergaben, um das Selbstbestimmungsrecht der Probanden zu bewahren. Als Schlussfolgerung ergibt sich 1. Das juristische Konzept der Einwilligung nach Aufklärung wurde erst durch die Entwicklung klinischer Kriterien zur Erfassung der Einwilligungsfähigkeit praktikabel; im Forschungskontext ist die Feststellung der Einwilligungsfähigkeit unverzichtbar, da von ihr die Gültigkeit der Einwilligung abhängt. 2. Zu erkennen ist ein langsamer Wandel von der Erfüllung einer juristisch begründeten Pflicht des forschenden Psychiaters, den potentiellen Forschungsteilnehmer nach Aufklärung um seine Einwilligung zu bitten, hin zu einer stärkeren Patientenorientierung; sie anerkennt das Selbstbestimmungsrecht und bemüht sich, im Prozess der Aufklärung die Fähigkeit des Patienten zu optimieren, sich zu einer Forschungsteilnahme selbstbestimmt entscheiden zu können. Dabei wird die Einwilligungsfähigkeit anhand klinischer Kriterien bestimmbar. 3. Es wird bezweifelt, dass die jüngsten legislativen Bemühungen geeignet sind, die Selbstbestimmung bei Forschung ohne potentiellen individuellen Nutzen mit nicht-einwilligungsfähigen Probanden zu sichern; denn es ist fraglich, ob die vorverlegte, dann aber prinzipiell nur unspezifisch mögliche Aufklärung und die auf einen später spezifisch aufgeklärten Vertreter verlagerte Entscheidung praktisch ausreichend realisiert werden können; ethisch enthält diese kontroverse Einschränkung der Selbstbestimmung zumindest das Risiko, das Verhältnis zwischen Individualwohl und Gemeinwohl zu Ungunsten des Individuums zu verschieben. Dadurch wäre dann auch das mit der Respektierung des Selbstbestimmungsrechtes begründete Konzept der Einwilligung nach Aufklärung infrage gestellt. (shrink)

The aim of this article is to show the importance of moral sensitivity when including persons with dementia in research. The article presents and discusses ethical challenges encountered when a total of 15 persons with dementia from two nursing homes and seven proxies were included in a qualitative study. The examples show that the ethical challenges may be unpredictable. As researchers, you participate with the informants in their daily life and in the interviews, and it is not possible to plan (...) all that may happen during the research. A procedural proposal to an ethical committee at the beginning of a research project based on traditional research ethical principles may serve as a guideline, but it cannot solve all the ethical problems one faces during the research process. Our main argument in this article is, therefore, that moral sensitivity is required in addition to the traditional research ethical principles throughout the whole process of observing and interviewing the respondents. (shrink)

Background and Objectives People living with dementia have historically been excluded from qualitative research and their voices ignored due to the perception that a person with dementia is not able to express their opinions, preferences and feelings. Research institutions and organizations have contributed by adopting a paternalistic posture of overprotection. Furthermore, traditional research methods have proven to be exclusionary towards this group. The objective of this paper is to address the issue of inclusion of people with dementia in research and (...) provide an evidence-based framework for dementia researchers based on the five principles of human rights: Participation, Accountability, Non-discrimination and equality, Empowerment and Legality (PANEL). Design This paper adapts the PANEL principles to the research context, and uses evidence from the literature to create a framework for qualitative research in people with dementia. This new framework aims to guide dementia researchers in designing studies around the needs of people with dementia, to improve involvement and participation, facilitate research development and maximize research outcomes. Results A checklist is presented with questions related to the five PANEL principles. These questions cover ethical, methodological and legal issues that researchers may need to consider while developing qualitative research for people with dementia. Conclusions The proposed checklist offers a series of questions and considerations to facilitate the development of qualitative research in patients with dementia. It is inspired by current human rights work of recognized dementia researchers and organizations who have been directly involved in policy development. Future studies need to explore its utility in improving participation, facilitating ethics approvals and ensuring that outcomes are relevant to people with dementia. (shrink)

Ethical research practice requires inclusionary approaches that enable people to contribute as fully as possible. Not enough is yet known about the impacts of dementia on daily life, however, people with dementia may find inclusion in research challenging, as the ‘cognitive load’ required may be overwhelming. When responding is difficult, others may contribute and the voice of people with dementia may be diminished. In this paper, the method of walking interviews is reflected on following a study that examined the acceptability (...) and usefulness of Global Positions Systems (GPS). Attention is drawn to an observation of the contributions people with dementia made whilst out walking with the researchers. When out walking, people with dementia used the environment as sensory prompts to start conversations, and these discussions shaped research data, and enabled people with dementia to raise concerns about the impacts of dementia, their futures and what they feared for themselves and their families. The challenges that people with dementia faced in negotiating everyday practices were visible. The person with dementia showed the researcher around their neighbourhood, and this significantly changed the interview dynamic and positioned people with dementia as leading the interaction. (shrink)