Wish to die statements are becoming a frequent phenomenon in terminally ill patients. Those confronted by these statments need to understand the complexity of such wishes, so they can respond competently and compassionately to the requests. If misunderstood, the statements can be taken at face-value and the practitioner may not recognise that a patient is in fact experiencing ambivalent feelings at the end of life, or they may misinterpret the expressed wish to die as a sign of clinical depression. Public (...) debate about the morality and ethics of various end-of-life care options has exploded in recent years. However, it has never been sensitive to the finer aspects of clinical reality or the experiences of patients. The Patient's Wish to Die: Research, Ethics, and Palliative Care brings together that reality and the patient's voice, combining them with different research approaches. It presents the best available knowledge and research methodologies about patients' wishes at the end-of-life, together with a series of ethical views and a discussion about the clinical implications for palliative care. The book presents material in an open and unbiased manner whilst remaining sensitive to the spiritual and existential dimensions of dying, and to the different cultural views that provide meaning to the individual. Written by the best specialists and ethics scholars from around the world, including palliative care practitioners and end-of-life scholars from countries where assisted dying practices are legalized and from those where it isn't, The The Patient's Wish to Die: Research, Ethics, and Palliative Care will prove essential reading for all those working or studying in the field of palliative care. (shrink)

Definition of the problemFrom an ethical point of view we analyse the ruling of the German Federal Joint Committee (Gemeinsamer Bundesausschuss, G‑BA) of September 2019 to revise the guidelines about the coverage of noninvasive prenatal tests (NIPT) by mandatory health insurance, in order to include them under specified conditions. The decision contains four essential elements: a definition of the aim of NIPT testing (to avoid invasive testing), a criterion of access (test must be “necessary” for the pregnant woman to tackle (...) her individual situation), statements about the process of decision-making (after counselling by a physician and case by case) and a normative contextualization (termination of pregnancy under § 218 a German penal law) which is to be found in its explanations. There are tensions in the proposed model that oscillate about two axes: (1) The suffering that results from a possible birth of a child with trisomy or from not knowing about the genetic condition of the fetus can ultimately only be evaluated subjectively, from the perspective of the pregnant woman. (2) The meaning of an individual decision in the case-by-case model remains unclear because when judging about individual cases general points of view also need to be considered. However, we argue that the model of the G‑BA could be a sociopolitically and ultimately also ethically defensible pragmatic solution, exactly because of its paradoxes and its inherent flexibility. (shrink)

Die breite Einführung nicht-invasiver pränataler Tests sowie die Ausweitung der Testziele über Trisomien hinaus machen es notwendig, Sinn und Ziel der pränatalen Diagnostik als emergente soziale Praxis grundsätzlich zu diskutieren. Wenn, wie angenommen wird, PND nicht zu eugenischen Zwecken, sondern zur Stärkung der Autonomie dienen soll, muss gefragt werden, welche Bedeutung die Entscheidungen haben, ein bestimmtes zukünftiges Kind zu gebären. Stephen Wilkinson hat vorgeschlagen, PND als eine Form „selektiver Reproduktion“ zu verstehen. In diesem Paper wird geprüft, ob die Charakterisierung der (...) Entscheidung nach PND als „Selektion“ zutrifft und welche moralischen Vorannahmen ihr zugrunde liegen.Es zeigt sich, dass das Konzept der „selektiven Reproduktion“ die Handlungen der PND inakkurat repräsentiert. Es beinhaltet zudem sowohl eine Abstrahierung als auch eine Distanzierung. Es nimmt an, dass Frauen und Paare entweder falls nötig mehrere Schwangerschaften planen, um ein gesundes Kind zu erzeugen, oder sich als Ausführende einer selektiven Strategie auf der Populationsebene verstehen. Die Einschränkung der ethischen Diskussion auf das Problem der Selektion verdeckt zwei wichtige Problemfelder, die die konflikthaltige Situation der PND aus der Perspektive der Frau oder des Paares charakterisieren: die Schwangerschaft als persönliche Beziehung und den Akt des Abbruchs der Schwangerschaft. Aufgrund seiner impliziten Normativität wird „selektive Fortpflanzung“ als sinnvolle Bezeichnung für die Praxis der PND zurückgewiesen. (shrink)

ZusammenfassungZumindest bei bestimmten Gruppen kann die Aneuploidietestung im Rahmen der PID für die Schwangerschaft medizinisch sinnvoll sein. Die gegenwärtige Rechtslage in Deutschland scheint die PID auf eine Chromosomenfehlverteilung im Embryo nicht auszuschließen; diese Testung muss aber im Einzelfall begründet und von der Frau bei einer PID-Ethikkommission beantragt werden. Der Artikel untersucht die Frage aus ethischer und rechtlicher Sicht, ob prinzipielle Gründe dagegen stehen, dass die zuständigen Ethikkommissionen Anträgen auf die Durchführung von Aneuploidietests zustimmen. Es können drei verschiedene Fallkonstellationen unterschieden werden, (...) in denen Aneuploidietests Teil von unterschiedlichen Handlungen werden und entsprechend unterschiedliche ethische Implikationen aufweisen: Das Ziel der IVF kann (i) der Aneuploidietest selbst sein, oder (ii) die IVF kann eine indizierte Unfruchtbarkeitsbehandlung sein, bei der man auch PID und Aneuploidietests durchführen kann, oder (iii) die PID ist indiziert zur Vermeidung einer Erbkrankheit oder Chromosomenschädigung und Aneuploidie kann in dieser Situation ein Zufalls- oder ein Zusatzbefund werden. Ethische Argumente, die grundsätzlich gegen eine Zulässigkeit von Aneuploidietests sprechen könnten, sind die Vermeidung einer Diskriminierung von Menschen mit Aneuploidien und der Embryonenschutz. Sie könnten gegen das Fallszenario (i) erhoben werden, aber nicht gegen (ii) und (iii). Es gibt aber mindestens drei ethische Argumente, die für die Zulässigkeit sprechen: die „gute Praxis“ der IVF, die Pflicht gegenüber dem entstehenden Kind und die Mitsprache des Paares. Ergebnis: Es ist aus rechtlichen und ethischen Gründen nicht ausgeschlossen und deshalb in Deutschland durch die zuständigen PID-Kommissionen offen zu diskutieren, ob Aneuploidietests in der PID möglich werden. (shrink)

Patients at the end of their life who express a wish to die sometimes explain their wish as the desire not to be a burden to others. This feeling needs to be investigated as an emotion with an intrinsically dialogical structure. Using a phenomenological approach, two key meanings of the feeling of being a burden to others as a reason for a wish to die are identified. First, it is an existential suffering insofar as it contains the perception of a (...) plight so desperate that it can only be relieved by the end of the patient’s existence. Second, it is an empathic concern that implies caring about those who bear the burden of caring for the person at the end of their life. It is therefore a moral emotion, encompassing a series of difficulties, including the subjective perception of a stark imbalance between giving and taking, the adequacy of the representation of the caregiver burden in the patient’s mind, and the danger of diminishing the worth of one’s life out of shame or self‐denigration. R. D. Laing’s terminology of crossed perspectives in interexperience is used to systematically distinguish the actual caregiver burden, the patient’s view of the caregiver burden, the stress for the patient in feeling that s/he is a burden to the caregiver, and the caregiver’s view of the patient’s stress. The sense of being a burden implies the belief that the caregiver feels burdened, and the fear that this burden could become unbearable. (shrink)

In light of scientific advances such as genomics, predictive diagnostics, genetically engineered agriculture, nuclear transfer cloning, and the manipulation of stem cells, the idea that genes carry predetermined molecular programs or blueprints is pervasive. Yet new scientific discoveries—such as rna transcripts of single genes that can lead to the production of different compounds from the same pieces of dna—challenge the concept of the gene alone as the dominant factor in biological development. Increasingly aware of the tension between certain empirical results (...) and interpretations of those results based on the orthodox view of genetic determinism, a growing number of scientists urge a rethinking of what a gene is and how it works. In this collection, a group of internationally renowned scientists present some prominent alternative approaches to understanding the role of dna in the construction and function of biological organisms. Contributors discuss alternatives to the programmatic view of dna, including the developmental systems approach, methodical culturalism, the molecular process concept of the gene, the hermeneutic theory of description, and process structuralist biology. None of the approaches cast doubt on the notion that dna is tremendously important to biological life on earth; rather, contributors examine different ideas of how dna should be represented, evaluated, and explained. Just as ideas about genetic codes have reached far beyond the realm of science, the reconceptualizations of genetic theory in this volume have broad implications for ethics, philosophy, and the social sciences. Contributors. Thomas Bürglin, Brian C. Goodwin, James Griesemer, Paul Griffiths, Jesper Hoffmeyer, Evelyn Fox Keller, Gerd B. Müller, Eva M. Neumann-Held, Stuart A. Newman, Susan Oyama, Christoph Rehmann-Sutter, Sahotra Sarkar, Jackie Leach Scully, Gerry Webster, Ulrich Wolf. (shrink)

The social interface between reproductive medicine and embryonic stem cell research has been investigated in a pilot study at a large IVF clinic in central China. Methods included observation, interviews with hospital personnel, and five in-depth qualitative interviews with women who underwent IVF and who were asked for their consent to the donation of embryos for use in medical (in fact human embryonic stem cell) research. This paper reports, and discusses from an ethical perspective, the results of an analysis of (...) these interviews. The participants talked of extreme social pressure to become pregnant. Once they had a baby, ‘spare’ embryos lost practical significance due to the Chinese one-child policy. In the context of decision making about donating embryos to research, the women used the clinical distinctions between ‘good and bad quality’ embryos and also between frozen and transferred embryos, as guiding moral distinctions. In the absence of concrete information about what sort of research their embryos should be used for, the women interviewed either refused consent (for fear that the embryo would be given to another couple) or accepted, expressing motives of solidarity with other women in a similar situation. This reveals that they filled the knowledge gap with an image of research improving fertility treatment. (shrink)

Scientific knowledge is experimental knowledge. Such knowledge can be seen as "forbidden," either because the experiments leading to that knowledge are seen as immoral, or because interventions made possible by that knowledge could be morally offensive. There is currently an interesting case in the realm of genetic engineering, in which moral condemnations have been forthcoming but have not been unanimous. Here I present an analysis of this heterogeneity of moral assessment in the hope that this study of a single case (...) might be helpful for the discussion of bioethical generalizations around the category of the "forbidden.". (shrink)

_Genetic Transparency?_ tackles the question of who has, or should have access to personal genomic information. Genomics experts and scholars from the humanities and social sciences discuss the changes in interpersonal relationships, human self-understandings, ethics, law, and the health systems.

Guidelines provided by the Director of Public Prosecutions suggest that anyone assisting another to commit suicide in England and Wales, or elsewhere, will not be prosecuted provided there are no self-seeking motives and no active encouragement. This reflects the position in Switzerland. There, however, no difference is made between assistance and inducement. In addition, the Swiss approach makes it possible to establish organisations to assist the suicides of both their citizens and foreign visitors. It should not be assumed that this (...) approach is without controversy in Switzerland. Proposals for reform continue to be debated there, not least because of the concern about some of the actual practices of certain end-of-life organisations. It is likely that a few English citizens will continue to avail themselves of these services in Switzerland if they cannot find the help they require here. This paper explores the legitimacy of the current restrictive position adopted towards assisted suicide in England. It argues that the provisions within the guidelines prohibiting organisations that assist suicides, leaves some without the help they need. While legislative decriminalisation of assisted suicide and the establishment of state-sponsored suicide centres would represent the most permissive regime, this paper proposes that this would be a step too far. The preference here is for decriminalisation but adopting a ‘middle way’ between the two extremes: the more permissive approach provided by the ‘Swiss model’ is one that could be employed here, albeit within a more robust regulatory regime. (shrink)

Über das eigene Lebensende autonom bestimmen zu können, ist der Wunsch vieler Menschen. Höchste Gerichte in Deutschland und Österreich erkennen das Recht auf assistierten Suizid als eine Form des selbstbestimmten Sterbens an. In der Schweiz tragen Sterbehilfeorganisationen zu einer breiteren Akzeptanz bei. Wie aber ist die Suizidhilfe ethisch zu rechtfertigen? Und wie soll die emergente Praxis geregelt und gelebt werden? Die Beiträger*innen widmen sich diesen Fragen aus interdisziplinärer Perspektive. Sie beleuchten dabei vor allem das Problem der Freiverantwortlichkeit eines Suizidwunschs sowie (...) neu entstehende Vulnerabilitäten und analysieren so die soziokulturellen Herausforderungen für eine gute Versorgung am Lebensende. (shrink)

Indem dieser Band sich auf das Verhältnis von Naturerkennen und Natursein konzentriert, thematisiert er einen wesentlichen Ausschnitt aus dem weiten Spektrum von Böhmes philosophischer Arbeit. Um die Naturthematik möglichst breit zu entfalten und für Querverbindungen offenzuhalten, ist der vorliegende Band in drei Abschnitte gegliedert. Im ersten Abschnitt stehen Charakter und Reichweite der wissenschaftlichen Erkenntnis von Natur im Mittelpunkt. Der zweite Teil des Bandes stellt alternative Perspektiven auf Natur vor. Im dritten Teil schließlich stehen der Mensch und sein Verhältnis zu sich (...) selbst im Mittelpunkt der Untersuchungen. Inhaltsverzeichnis Krohn, Wolfgang: Wissenschaftsentwicklung zwischen Dezentrierung und Dekonstruktion. Stehr, Nico: Von den Grenzen der Macht wissenschaftlicher Erkenntnis. Schäfer, Wolf: Zweifel am Ende des Baconschen Zeitalters. Kamper, Dietmar: Wissen ist Ohnmacht. Macht ist Unwissen. Gamm, der Technik. Janich, Peter: Zeit und Natur. Kimmerle, Heinz: »Es ist Zeit, daß es Zeit wird«. Wie kann Zeit Zeit werden? Schiemann, Gregor: Natur auf dem Rückzug. Zur Relevanz der aristotelischen Unterscheidung von Natur und Technik. Hauskeller, Michael: Ist Schönheit eine Atmosphäre?. Zur Bestimmung des landschaftlich Schönen. Schmitz, Hermann: Situationen und Atmosphären. Zur Ästhetik und Onthologie bei Gernot Böhme. Rehmann-Sutter, Christoph: Über Relationalität. Was ist das »Ökologische« in der Naturästhetik? Meyer-Abich, Klaus Michael: Erinnerung an die natürliche Mitwelt. Andreas-Griesebach, Manon: Idee plus Erfahrung. Goethes Begründung eines neuen Typs von Naturwissenschaft. Engelhardt, Dietrich von: Madame de Stael über Naturphilosophie, Naturwissenschaft und Medizin in De l'Allemagne. Deneke, Michael: Schramm, Engelbert: »Soziale Naturwissenschaft«. Zwischen Sozialwissenschaften und Naturwissenschaften. Böhme, Hartmut: Enthüllen und Verhüllen des Körpers. Biblische, mythische und künstlerische Deutungen des Nackten. Lippe, Rudolf zur: Eine Logik des gestischen Wissens. Müller, Rudolf Wolfgang: Gernot Böhme - Anima naturaliter japonica. Hoffmann, Gisbert: Das menschliche Sein als mediales. Martens, Ekkehard: »Natürlich« denken?. Heideggers Pseudosokratismus als Irrationalismus. Fleischer, Helmut: Naturalität ohne Naturalismus. Zum lebensweltlichen Fundus jeder höheren Erkenntnis-Artistik. Gerhard: Technik als Medium. Grundlinien einer Philosophie. (shrink)

Volume 19, Issue 12, December 2019, Page 40-41.

The relationship of genes, genomes, the organism and the environment where development takes place can be explained in two dramatically different ways. The two views are characterized as ,,program theory' and ,,systemic theory' of DNA. The first assumes that genetic information is encoded in DNA and preexists development. Environmental influences are treated as conditions for adequate gene expression, sometimes as selective conditions for different developmental pathways. The second assumes that genetic information that makes a difference in development is generated in (...) the developmental contexts themselves. Environment, according to this account, matters per se, as a distinct kind of causes in developmental systems. The laboratory, a place where person-independent reproducibility of observations is enacted, may act as a selective epistemological factor that makes the program approach more viable than the systemic. Other reasons for the inclination of 20th Century's genetics towards the program view however are rooted in an a priori metaphysical tradition that placed DNA in the role of the essential causa formalis for ontogeny. German Die Beziehung zwischen Genen, Genomen, Organismen und der Umwelt, in der die Entwicklung stattfindet, kann auf zwei dramatisch verschiedene Weisen erklärt werden. Diese beiden Ansichten werden charakterisiert als ,,ProgrammTheorie und als ,,systemische Theorie der DNA. Die erstere nimmt an, dass genetische Information in der DNA codiert ist und vor der Entwicklung schon existiert. Umwelteinfl-üsse werden als Bedingungen für eine adequate Gen expression behandelt, manche als selektive Bedingungen für die Auswahl zwischen verschiedenen Entwicklungswegen. Die zweite Ansicht nimmt an, dass genetische Information, die in der Entwicklung einen Unterschied macht, in den Kontexten der Entwicklung erst erzeugt wird. Die Umwelt ist gemäss diesem Ansatz per se wichtig, als eine eigene Art von Ursachen in sich entwickelnden Systemen. Das Laboratorium, ein Ort, in dem die personenunabhängige Reproduzierbarkeit von Beobachtungen inszeniert wird, kann als ein selek tiver epistemologischer Faktor angesehen werden, der die Programm-Sicht des Genoms favorisiert. Andere Gründe für die Neigung der Genetik des 20. Jahrhunderts zur Programm-Theorie liegen aber in einer metaphysischen Tradi tion, die der DNA die Rolle der essentiellen causa formalis für die Ontogenese verliehen hat. (shrink)

Auch wenn der Tod nicht gewählt wird, wenn das Faktum des Todes unabwendbar und endgültig ist, ergeben sich für Menschen, die sich dem Sterben zuwenden, Möglichkeiten. Ausgehend von der Annahme, dass der Tod in ontologischer und ethischer Hinsicht relational verstanden werden muss, legt dieses Kapitel die Bedeutung des Todes – in Anlehnung an Vladimir Jankélévitch – in der Du-Perspektive, in der Ich-Perspektive und in der dritten-Person-Perspektive aus. Für die Zurückbleibenden entsteht die Aufgabe, den Prozess des Gehen-Lassens zu begreifen und zu (...) gestalten. Eine Reihe von medizinethischen Dilemmata entstehen, die damit strukturiert werden, dass einem Sterbenden eine Rolle zugewiesen wird, die nur zu einer bestimmten Zeit gilt: wenn der Sterbeprozess begonnen hat. Wann hat er aber begonnen? Zwei soziologische Modelle der Sterberolle von 1977 und 2007 werden miteinander verglichen. Es zeigen sich Veränderungen in der Einstellung zu Sterbenden und zur Aufgabe der Medizin. Für die Sterbenden selbst entsteht die Aufgabe, die Anderen, die Welt und das ganze Leben zurückzulassen. Wünsche zum Sterben – auch eigentliche Sterbewünsche – enthalten Handlungsräume und reflektieren Verantwortung. Ein Wunsch zu sterben ist nicht einfach da oder nicht da, sondern wird gestaltet und fein austariert. Wünschen ist ein Akt des Denkens. Ein besseres Verständnis der Bedeutung von Wünschen am Lebensende kann zur Klärung der Fragen um ein „gutes Sterben“ im Kontext einer Ethik des „guten Lebens“ beitragen. (shrink)